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Burocrazia

Consigli su leggi e diritti. E una petizione da firmare e condividere

Pelle

La pelle degli albini oculo-cutanei è così candida da necessitare di tutta la protezione possibile. La nostra esperienza di vita ci porta a suggerirti quali accorgimenti adottare per conoscere e proteggere la pelle, anche nei momenti all'aria aperta.

Vista

Gli occhi sono la parte più delicata di ogni albino (sia oculare che oculo-cutaneo). Qui troverai i percorsi intrapresi da Gippo e gli ausili adottati per vivere al meglio ogni giornata.

NEWS

Incontro col Papa

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Piano Nazionale Malattie Rare 2014

Il 16 ottobre 2014 è stato approvato il nuovo piano nazionale delle malattie rare. Clicca qui per conoscere i dettagli del Piano. Per le FAQ relative alle esenzioni per malattie croniche e rare, clicca qui.

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Come faccio a…

Come faccio a… è un video libro realizzato da chi vive quotidianamente l’albinismo: genitori di bimbi albini, ragazzi e adulti. Il libro è una raccolta esperienze e suggerimenti, registrati in modo amatoriale, di tutti coloro che hanno adottato stratagemmi atti a migliorare la vita i tutti i giorni. “Come faccio a…” nasce dal desiderio di

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L’incontro con Papa Francesco

Il 10/09/2014 si è tenuto l’incontro della nostra delegazione con  Sua Santità Papa Francesco a cui abbiamo consegnato la targa di socio onorario di Mondo Albino Onlus. Un’emozione intensa e una serenità incredibile, albergano ancora nei cuori di chi ha partecipato a quella giornata ricca di sorprese. E’ stato fantastico ritrovarci tutti assieme, con gli

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Colorare la pelle

Colorare la pelle è possibile… Ovviamente non è assolutamente il caso di farlo quando il bambino è piccolo. Ma, se un adolescente, almeno d’estate, volesse vedersi un po’ più colorito, la soluzione esiste. Ci sono vari centri di abbronzatura che non usano i tradizionali sistemi con lampada UV (che sono decisamente dannose, non solo per

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Tingere i capelli

Fra gli interrogativi di una mamma di un albino, ci sono quelli legati alla sua integrazione sociale e a come gli altri bambini possano ‘sfottere’ il proprio piccolo per l’atipico colore dei capelli. Il miglior consiglio è quello di sdrammatizzare, ma se in età adolescenziale (quella più difficile per l’accettazione di sé) l’albino dovesse aver

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C.F. 93447820726 - Iscritta all'Anagrafe Unica delle Onlus ai sensi dell'art. 3 del D.M. del 18.07.2003 n. 266 e registrata al prot. n. 2014/28203 Direz. Reg. Puglia - Agenzia delle Entrate.
Iscritta al Centro Nazionale Malattie Rare con identificativo 1611 - ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA'