Malattia rara e esenzione ticket, in breve

Malattia rara e esenzione ticket, in breve

Step da seguire

1. Per ottenere la certificazione della diagnosi di malattia rara bisogna rivolgersi al Centro Regionale Malattie Rare. La certificazione rilasciata ai fini dell’esenzione deve riportare la definizione e il codice identificativo della malattia, come definito nell’allegato 1 al D.M. 279/2001.

2. Dopo aver avuto la diagnosi di malattia rara si può richiedere l’esenzione all’Azienda Unità Sanitaria Locale di residenza, presentando il certificato di diagnosi di malattia rara rilasciato dal Centro Regionale della Rete nazionale Malattie rare.

3. La prescrizione (ricetta) delle prestazioni sanitarie erogabili in regime di esenzione deve recare il codice della malattia rara per la quale è riconosciuto il diritto all’esenzione. La ricetta può contenere solamente le prescrizioni per tali prestazioni.

 

Col certificato di esenzione per malattia rara, il paziente acquisisce il diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA) ritenute efficaci ed appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattia e per prevenire ulteriori aggravamenti.

Non esiste un elenco dettagliato delle prestazioni esenti per le malattie rare poiché le stesse possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti. Il medico specialista del Centro di diagnosi e cura dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA), quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica, indicandole nel piano terapeutico per malattia rara del paziente.

L’onerosità e la complessità dell’iter diagnostico per le malattie rare, pone nella condizione di essere esenti anche dai pagamenti per le indagini volte all’accertamento delle malattie rare ed alle indagini genetiche sui familiari del “malato” eventualmente necessarie per la diagnosi di malattia rara di origine genetica.

La certificazione di malattia rara  può consentire, a determinate condizioni, l’esenzione dal pagamento dei farmaci di fascia C (quelli normalmente a totale carico del paziente).

Vediamo come funziona…

I pazienti affetti da malattie rare possono essere esentati dal pagamento dei medicinali di fascia C e dei medicinali “off label” (ovvero medicinali utilizzati per usi e con dosaggi diversi da quelli normalmente prescritti).

Le modalità per ottenere l’esenzione dal pagamento dei farmaci di fascia C o l’autorizzazione all’uso gratuito dei farmaci “off label” sono definite dalla Regioni.

Iter da seguire per ottenere farmaci (creme e integratori)

1. Il paziente deve essere in possesso della certificazione di malattia rara.

2. Bisogna rivolgersi a uno dei presidi accreditati dalla Regione come Centro Malattie Rare.

3. Un medico del Centro deve certificare che l’uso del medicinale di fascia C o l’utilizzo “off label” di un medicinale è “indispensabile” per salvaguardare la vita del paziente o per evitare un aggravamento della su condizione clinica.

4. L’erogazione dei suddetti farmaci in sede di ricovero o prestazione ambulatoriale, rimane a carico dell’azienda sanitaria che genera la prescrizione. Per quanto riguarda invece i trattamenti che possono essere effettuati al domicilio del paziente (per esempio le creme solari o gli integratori), l’erogazione sarà effettuata direttamente dall’Azienda per i Servizi Sanitari di residenza del paziente.

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