La nostra storia

Maggio 2011: operatoria sala. Parto cesareo.
Il mio ginecologo esordisce con “Betty è calvo!” …
Poi mi mostrano questo ranocchio tutto piegato su se stesso, sporco di sangue e placenta, con l’espressione seria e severa di chi pensa “ma chi è che rompe???”. L’ho amato immediatamente! Poi me lo portano via per lavarlo e l’ostetrica mi raggiunge dopo poco per chiedermi “ma tu hai le meches?”, annuisco e lei continua “e tuo marito è il bruno che ti ha accompagnata???”, ancora annuisco e sorrido pensando “ecco, ho partorito un biondino chiaro chiaro come mio fratello!”, l’ostetrica sembra leggere i miei pensieri e mi conferma che effettivamente è un bimbo chiarissimo … ma non avrei mai immaginato lo fosse così tanto!
Sembrerà strano, ma non sono stata colta affatto da stupore quando ho visto la testolina di mio figlio… mio fratello è nato con i capelli bianchi e gli occhioni azzurrissimi … A 6 mesi è diventato biondo e ora vira al biondo scuro … Insomma, ai miei occhi , mio figlio è il clone di mio fratello! Per mio marito… anche!
Abbiamo scherzato sul colore della carnagione e dei capelli e abbiamo vissuto sereni il nostro stato di genitori per le successive 12 ore! Il secondo giorno di vita di Gippo è stato l’Inizio di un (inutile) calvario! Il pediatra è entrato nella nostra stanza e ha preso il mio amore senza precisare il perchè … Mio marito l’ha raggiunto e, dopo qualche minuto, è tornato in camera, mi si è seduto accanto e mi ha sussurrato “amore, c’è la probabilità che Gippo sia albino” … Albino??????
Per me gli albini erano delle persone estremamente chiare e nulla di più … Non sapevo nulla relativamente ai disagi visivi o alla natura dei colori candidi dei capelli e della pelle … Ah, quanto ero ignorante! Ho chiesto a mio marito di portarmi il notebook in ospedale in modo da potermi documentare … Ed eccomi catapultata in un nuovo mondo, fatto di protezione dal mio sole amatissimo. Racconti di solitudine, intolleranza e ignoranza, serpeggiavano sui vari forum che riguardavano l’argomento. Molti albini criticavano la società e raccontavano episodi di bullismo di cui erano stati vittime. Guardavo mio figlio, cosi bello, cosi angelico e pensavo (nella maniera più egoistica e stupida possibile) “ma perchè a me??? Perchè a mio figlio???” – Mi vergogno di aver fatto simili pensieri, ma forse qualche altra mamma avrà pensato anche solo per una frazione di secondo la stessa cosa e si sentirà meno cattiva sapendo di non essere stata la sola a farlo! -. La mia fase di non accettazione (del problema e non di quel fantastico cucciolo che ho messo al mondo) è durata 2 giorni, dopodichè mi sono guardata allo specchio e mi sono detta “il tuo problema si chiama albinismo, impara a conoscerlo e affrontalo! Credi di Aiutare Tuo figlio piangendoti addosso???” Mi Sono collegata ad Internet ed ho cominciato a “studiare il nemico”!
Primo passo: Analisi genetica …

Giugno 2011: Armati di cappellino a falda larga e occhialini da sole, si parte alla volta di Milano per raggiungere il Niguarda Ca’ Granda. Incontriamo una dottoressa dolcissima che ci fornisce tutte le Informazioni relative alla caratteristica somatica di Gippo e delle minime precauzioni da adottare. Ritorniamo a Bari nella stessa giornata con un nuovo appuntamento già fissato x il mese di novembre, data in cui effettueremo il day hospital x conoscere gli eventuali problemi visivi del mio cucciolo. I giorni passano, in casa adottiamo piccoli accorgimenti sulla quantità di luce idonea per il piccolo re e Gianfilippo apre sempre più spesso, seppur timidamente, i suoi occhi magnifici!
. Ci sono momenti NO e quando arrivano sono duri e fanno davvero male, come quello vissuto 2 giorni fa: Abbiamo una casetta al mare e abbiamo portato Gippo a respirare un po’ di sano iodio. L’esperienza è stata abbastanza tranquilla (anche perchè la giornata era poco soleggiata), il mio amore ha tenuto gli occhi chiusi per tutto il tempo e non saprei dire se stesse dormendo o meno. Nella strada di casa, abbiamo incontrato i vicini che hanno avuto un bambino nello stesso giorno in cui abbiamo avuto Gianfy. Di istinto ho guardato nel passeggino ed ho incrociato lo sguardo vispo e deciso del fagottino. Sono scappata. Mi è mancata l’aria. Mi sono sentita cattiva … Ho invidiato lo sguardo di quell’angelo. Lo volevo vedere in mio figlio che se lo merita come qualsiasi altro bambino! Ho sentito il mio cuore indurirsi come una pietra. .. Non ce l’avevo con quel bambino, non ce l’avevo con sua madre, ne con la natura, ma in quell’istante ho odiato tutto Il mondo! Siamo rientrati in città e Gianfilippo, appena entrati in casa, ha aperto gli occhi e mi ha sorriso quasi a volermi dire “guarda mamma, anch’io lo so fare!!!!” E’ lui il più forte fra noi due …. L’ho stretto forte a me e l’ho sommerso di baci!
Ogni volta che apre gli occhi, gli faccio 1000 foto (tutte rigorosamente senza flash)… I momenti con lui sono teneri e pieni di mille emozioni diverse. Sto scoprendo la bellezza di essere mamma, e soprattutto la meravigliosa sensazione di essere la sua mamma! E’ ancora molto piccolo, non può rispondere alle domande che mi frullano per la testa, tipo: Ti da fastidio questa luce? Vuoi che abbassi di più la persiana?? e non so se tutto ciò che faccio è sufficiente per farlo sentire sereno e protetto … Però ho imparato a distinguere i suoi pianti e penso di essere arrivata a sapere quasi tutto ciò che gli occorre per sentirsi felice… infatti ride sempre… Buon segno!!!!

Luglio 2011: Gianfilippo passa gran parte della giornata sveglio e con gli occhietti spalancati, ma non sembra metterci a fuoco. L’ho portato da un oculista che mi ha suggerito di circondare la culla con tessuti a scacchi o fasce larghe e con alto contrasto cromatico. In casa indosso solo maglie in perfetto stile marinaro e ho acquistato dall’Inghilterra giochi ad alto contrasto, come suggerito da quell’angelo dell’oculista! La risposta è immediata… Inizia a mostrare interesse per qualcosa (e poco Importa se quel “qualcosa” non è il mio viso!). Gli passo i giochi a pochissimi cm, ma direi anche millimetri, dal nasino e lui gira un po’ la testa alla ricerca di quell’ombra! Non mi dispero più di tanto, perchè ho letto su internet che i piccoli albini portano un po’ di ritardo nel fix and follow… aspetterò, ma intanto continuo a provarci! Mi ripeto che fra qualche mese andrà tutto molto meglio, cosi come mi ha detto l’oculista. Mi rimbombano le sue prole che sono state balsamo per le mie paure:. “Signora, i primi tempi sono i più difficili, ma poi il bambino sarà assolutamente in grado di autoregolarsi!”… “AUTOREGOLARSI” … “AUTOREGOLARSI”… mi conferisce una piacevole sensazione di indipendenza! Sono fiduciosa… mi va bene vivermi la parte difficile, basta che mio figlio diventi capace di AUTOREGOLARSI!

Agosto 2011: Il regalo più bello di tutti l’ha ricevuto Gippo e ce lo siamo gustati io e mio marito … I miei genitori sono tornati dalle vacanze e hanno portato un peluche a forma di ape, o calabrone, o coccinella (insomma non si capisce esattamente che animale sia!) rosso a strisce gialle con 8 zampe (saranno di un ragno?) bianche e nere! Gippo non gli toglie gli occhi di dosso e segue col capo il giocattolo, anche se glielo allontano di 1 o 2 Centimetri! Non posso descrivere quante lacrime hanno inondato i miei occhi a questa visione!! Non ho mai avuto il cuore così pieno di gioia (piango ancora adesso mentre lo scrivo!)! Non sapevo che si potesse essere così felici per così poco! Mio figlio mi sta insegnando anche questo! gioire di tutte le piccole conquiste quotidiane, anche quelle che, agli occhi dei più, sembrano (o sembrerebbero) banali!!! Ho scoperto cosa vuol dire aspettare, avere pazienza, saper attendere … sperare! Io sono sempre stata un’impulsiva, una diretta , un’impaziente, una dal “tutto e subito” … beh, sono decisamente un’altra persona!
Abbiamo trascorso il week end in un fantastico villaggio a Rodi Garganico. Gianfilippo continua a non nutrire grande simpatia per le spiagge, ma sono certa che col tempo apprezzerà anche il mare. Ho acquistato una tenda con UPF 50 + e un ombrellone con lo stesso fattore protettivo; gli ho spalmato un intero flacone di crema solare, gli ho messo una maglietta anti uv, gli occhialini da sole e il cappellino… sembrava dovessimo andare in montagna anzichè a mare! E’ stato molto tranquillo e ci ha fatto anche rimanere a bocca aperta come al solito. Mio marito mi ha raggiunta nel bar della spiaggia, ha preso con sé il piccolo e si sono accomodati entrambi sullo sgabello per godersi la vista del mare dalla balconata del locale. Gippo, ha pensato bene di togliersi gli occhialini ed è rimasto così per qualche minuto a fissare l’orizzonte. Io lo guardavo ammirata, orgogliosa e tronfia di avere un figlio così audace! Ha sfidato la sua fotosensibilità (eravamo comunque in una zona d’ombra) ed ha portato a casa una nuova vittoria!

Settembre 2011: Ho avuto il numero di Luisella, la mamma di un bambino albino di 10 Anni ! La chiamo immediatamente e, mentre chiacchieriamo amichevolmente, scopro che sembra conoscere ogni mia paura e stato d’animo. Mi suggerisce di godermi l’apparente carattere quieto e mansueto di mio figlio, perchè, fra non molto tempo, scoprirò che tutti gli albini hanno sette spiriti in un solo corpo! Dopo un’ora di conversazione, rimaniamo d’intesa di vederci quanto prima per conoscerci di persona! Non vedo l’ora! In una delle lunghe e simpaticissime telefonate con Luisella, affrontiamo Il discorso riabilitazione visiva.Suo figlio ha 2 decimi (scarsi) di vista. Frequenta regolarmente la scuola senza nessun insegnante di sostegno; sia in classe che a casa si avvale dell’ausilio del computer e gioca a basket. Il suo albinismo non è un problema per nessuno, fatta eccezione per qualche insegnante un po’ ignorante! Luisella mi racconta di essersi rivolta ad un centro specializzato in riabilitazione neurovisiva quando suo figlio aveva 2 anni… i risultati sono quelli che ho elencato prima! Chiudo il telefono e chiamo 2 diversificazione centri presenti nella mia regione. In uno stanno facendo dei lavori di ristrutturazione, mentre nell’altro mi fissano un appuntamento per il prossimo mese per cominciare tutto il ciclo degli esami. Sento di aver mosso un altro passo nella giusta direzione.

Ottobre 2011: E’ arrivato il grande giorno .
Abbiamo una visita presso “La Nostra Famiglia” per valutare la possibilità di iniziare il percorso di riabilitazione neuro-visiva per Gianfilippo.
Gippo è un bambino allegro e solare … le dottoresse che lo esaminano sono concordi nell’affermare che è un bambino felice, curato nel modo più stimolante possibile. Mostra interesse per tutto e tocca qualsiasi oggetto. Riconosce i volti delle persone e risponde ai loro sorrisi … ottimo segno, visto che gli sorridono a distanza! Dopo la visita con la fisioterapista e quella con l’oculista, ci viene confermata la presa in carico del suo percorso riabilitativo, ma dovremo aspettare un po’ di tempo! Ho già detto che ho imparato ad aspettare, vero???

Novembre 2011: Fa un po’ strano festeggiare il sesto mese di vita di nostro figlio in una città che non è la nostra, ma oggi sapremo un po’ di più riguardo il suo albinismo e la sua vista. Terminato il controllo, scopriamo che Gippo è un astigmatico ipermetropico e corriamo cubito dall’ottico per scegliere i suoi occhialini da vista. Li accetta immediatamente, li indossa con curiosità e inizia ad osservare il mondo sotto una nuova prospettiva. Inizia anche il percorso riabilitativo … Si diverte tantissimo con quei nuovi giochi tutti colorati e pieni di luci e suoni! Tutte le mie angosce sembrano prendere il volo… Ora sono certa che mio figlio è un bambino come tutti gli altri… normale, tranne che per le emozioni che mi regala e Il che sono, a dir poco, SPECIALI!
Maggio 2012: Ieri Gippo ha compiuto un anno… L’anno più particolare, emozionante ed intenso che abbia mai vissuto. Tante cose sono accadute, tanti passi hanno segnato in modo importante il nostro cammino, tanta gioia è entrata nei nostri cuori. Non abbattetevi mai… Perchè sotto la pelle bianca, la vita di vostro figlio nasconderà un mondo di fantastici colori!


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